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山东省日前率先在全国启动罕见病例信息登记，首批68个病种名单及52家受理医疗机构公布。
据山东省医学科学院党委书记、山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥介绍，2月16日山东省卫计委发布《关于开展山东省罕见病例登记工作的通知》，决定自2017年3月1日起在全省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院开展，首批登记的罕见病病种68种。病例注册登记作为罕见病防治工作的关键环节，各市卫生计生行政部门将建立报送工作制度，指定专人负责信息数据录入、及时分析汇总上报登记，与国家有关数据库衔接。
山东省罕见病患者群体巨大，总量预计在100万以上，这类疾病的防治工作仍面临巨大挑战，特别是各市诊疗水平不平衡，罕见病基数不清，制约了优势资源的合理利用和相关政策法规的推进。启动罕见病例信息登记，有利于合理整合优势医疗单位的诊疗经验，提高罕见病诊疗水平，减少误诊误治，并迅速形成学科优势，建立高水准的罕见疾病临床队列，开展联合攻关，产出有国际影响力的成果。(记者 王凯 通讯员 许锐)
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